潰瘍性大腸炎について
※これは私個人の症例と知識を例に挙げてますので、全ての患者さんに当てはまるわけではありません。ご了承ください。
潰瘍性大腸炎とは？
大腸に原因不明で潰瘍が発生する特定疾患の難病です。
若い人に発症例が多いらしく、番頭の場合も１７歳の春でした。
ある程度まで症状が進行しないと自覚症状に乏しく、我慢しているうちにひどくなることが多いようです。
ストレスが原因の１つと言われる方もいらっしゃいますのでもし、発病されてもあまり落ち込まないほうが良いと思います。番頭も最初はショックでしたが、上手く付き合えば入院も少ないです。
現在、入院は１２年間で３度だけで、今のところ済んでおります。
(うち１回は食中毒でした。会社で１人だけというお弁当でのものでしたので、体調が悪化しつつあったのかもしれません)しかし、ひどい症状の方も中にはいらっしゃいますので
ご家族、お友達の方は食事や精神面で協力していただけると本人はとてもありがたいです。
特にお友達・知り合いの方は、難病だからと言って可哀想、とか特別に思わないで欲しいんです。
私の個人的意見なので他の方はどうなのかは、判りませんが、病気を持っているからといって、何ら特別なことではないと思うんで。
ちょっとハンディキャップはありますが、みんなと一緒なんです（＾-＾）
気をつけることは多々あるんですけどね（＾＾；
自覚症状と治療
自覚症状として、真っ先に出てくるのがまず下痢。
これで単なる食べ過ぎ？食中りだーと思っていたら下血が待っています。
そして食欲減退、体重の減少。番頭は最初の発症で２週間で１０キロ痩せるという偉業？を成し遂げました(^^；
ここで番頭はやっと病院へ掛け込んだ(実際は見るにみかねた母親に連れていかれた)のでした。
幸いにも（？）潰瘍は大腸半分までですんでおり、現在は、投薬治療と食餌治療で何とか普通の生活を送ってております。
2002.6月現在、大腸ファイバー＆細胞検査の結果、全大腸型にバージョンUPが判明。しかし、治療は以前と変化無し。体調も変化無し。多分第２子出産の際の体調悪化が原因と思われます。現在、サラゾピリン、ペンタサとありますが、私はペンタサを服用中です。
ペンタサの方が副作用が少なく、妊娠中にも飲めますので今のところ、これ一本です。
他に、整腸薬、消化薬も一緒に服用中ですので、１度に貰うお薬の量はそりゃもう、「何入ってんねん！」と言うくらいの投薬量です(笑)
しかし、飲まねば再発が待ってますので、飲んでます。
症状がひどくなってくると、直腸に直接、副腎皮質ホルモン剤の座薬を入れる、ということもあるらしいですが(私はまだお世話になっておりませんので詳しくは知らないのです)、副作用が大きいですので慎重に担当医師と相談して投薬を考えたほうが良いかと思います。中には悪化してしまった方で手術、という手段が待っている場合もあります。
症状がひどく、潰瘍が大腸全体にまで広がっていたりする場合、出血多量で命が危なくなりますので大腸切除、と言うことになるらしいです。
切除の範囲は、潰瘍の広がっている範囲によりますが、大腸は再生しない、ということもありますので、私の通っている病院では投薬治療をぎりぎりまでなさっているようです。また、出血などが無くとも、２〜３年に１度は内視鏡の検査をします。
これが難儀なのですが、やらねば、潰瘍の状況、範囲の拡張は無いか、等を判ることが出来ませんので、気合を入れて検査、受けましょう！
私はこの検査の何が嫌って、下剤がまずいのが嫌！２リットルも飲みたくないよぅ（；-；）内視鏡の方はもう、観念してます、はい（＾＾；
で、どこの検査でも親切に腸内の説明を実況中継ライブ画像付きでして頂けます(^-^)
そう、私は自分の腸内を見た女…そして、私はこの病気と同時に多型紅斑と言うものも発症しました。
普通はクローン病という、潰瘍性大腸炎と親戚（？）のような病気の方に多いのだそうですが、私は発症してしまいました。
今までかかった病院の医師の中には「クローン病じゃないんだからこれは別の病気だ！」
とおっしゃられる方もいらっしゃいましたが、何なのか説明はまったくありませんでした。
一番最初にかかった病院の皮膚科で、きっちり診断していただいたので間違いはないと思うのですが、こういうきちんとした診断をしていないのに決め付ける医師が居ると患者は不安になってしまいますよね（＾＾；
で、こちらは外用の合成副腎皮質ホルモン剤「トプシムクリーム」を処方して頂いてます。
塗りすぎると、紅班が出ていない所があれるので注意。そして、毎日の事ですが食餌治療。低脂肪、低残渣の食事です。
栄養士の方に調子がよくても食べてはいけないものとして、
きのこ類、貝類、海藻類(寒天なども含まれるので和菓子・ゼリーは注意！)、生野菜、生？果物（＾＾；、
鳥の皮、脂身、高脂肪牛乳、クリーム類（；-；）、そば、ファーストフード等、
繊維質の多いもの、脂肪分が多いもの、そして、加熱されていないもの！
を禁止されました。体調が良ければ少量取っても良いものもあるのですが、
再燃の恐れが多そうな繊維質の多いものは怖くて食べれません（；-；）
ごぼうとか・・・。息子がきんぴらが好きなので作るだけで食べられないこの悲しみどうしてくれよう！
しかし、この食事治療、現在通っている病院で初めて受けたため、刺激物、と言うものが病気によって違う、という事がわかりました。
繊維質の多いものも潰瘍性大腸炎患者にとっては刺激物、となるのです。
また、貝類などは菌が多く、加熱しても死なない菌類が再燃の原因になる可能性があるので禁止になっています。健康な腸の持ち主ならば平気なものも、この病気を患っていると病気の再発・悪化の原因になる、ということです。
どの病院でも、こういう治療相談などを実施して欲しいものです。2002年の年末〜2003年の年始。息子達の病気続きの看病疲れで再燃。
初の低残渣栄養剤エレンタールを服用。普段の食事量を半分にしてその残りの栄養摂取をこれで取るのですがマズイ(T_T)吐くかと思いましたが、何とか出血が治まるまでがんばって服用し続けてました。もう、飲みたくないです。ちなみに、下剤のニフレックと同じ会社が出してます。両方とももうちょっとましな味にして欲しいと切望します。○の素さん、お願いします！m(_ _)m2004年、年明け過ぎにまたちょっと出血♪
この時に去年薬局の手違いがあったことが判明！エレンタールってフレーバーで味を変えられるのね！
私はもんのスッゴイ不味いエレンタールをそのまま飲んでいたのですが（笑）息子のお友達の旦那さんが体調を崩した時に奥様から「エレンタールって色々味を変えられるのよ」と聞いて眼が点（＠＠）
診察時に「フレーバー下さいっっ」と主治医に伝えたら、「エーーー！薬局でもらってなかったの！あんなのよく飲めたわね！（＠＠）」と言われてしまいました。
そこの薬局では初めて扱ったらしく、薬の卸屋からも何の通達もなかったらしいのです・・・（Ｔ-Ｔ）
次からは美味しいフレーバーつけてくださいm(_ _)m2005年、これまでに無いくらい体調がよろしいので･･･
女の子の産み分けに挑戦。ダンナの親戚から「次は女の子！」と言われていたのもありですが、たっくんに「妹が欲しい」と言われて・・・。
主治医も「お手伝いしますよ！」と言ってくださったので、ちょっと頑張ってみることにいたしましたよ（＾＾；2006年、1月に娘出産
無事娘を出産いたしました。
いやー、難病患ってても上手く行くと3人産んでも大丈夫です。上手く体調管理これからもしていきたいです。2007年、まだまだ体調がよろしい。
なので、認定取り消されないか９月には不安になってしまいました。いや、大丈夫だったんですけれど。
今年から発症から２０年。これからガン化する可能性が大になるらしいので、１０年間は毎年内視鏡だって。いや〜ん。2008年、ちょっと不安定。
昨年末から下痢が２カ月おきに（＾＾；；
内視鏡の検査では大丈夫でしたが食生活には気をつけないと。2009年、不調の波が・・・
年明けには下痢が治まらずに、続く事が多くなりました。
血便がとうとう出たときには内視鏡リトライでしたが、ペンタサ増量が効いたのか検査時には炎症は治まってました。よ・・良かった・・・。
妊娠と出産
私の場合、最初の妊娠はあまり症状が良くない状態だったので潰瘍の様子を見ながらの妊娠生活でした。
内科の主治医と産婦人科の担当医からは「症状が悪くなった時は諦めてもらうかもしれないので覚悟しておいてね。」とも言われました。しかし、サラゾピリンは胎児に影響の可能性があるとの事だったのでペンタサに変更。そして、悪化したりちょっと良くなったりの繰り返しで臨月。出産事態は大安産。しかも経産婦のような安産だったそう(笑)
ただ、予想外がペンタサは胎児に影響の可能性薄、だったので授乳はOKと思っていたのが授乳はNG、だった事。2人目の時にも主治医に質問した所、NG。うーん、残念。（ただ授乳してもいい、との見解を出されている医師･病院もあるらしいので主治医・産婦人科の医師と十分相談される事をお薦めします)産後は2回とも体調を崩し、特に2人目は入院寸前でした。かろうじて乳児がいる身なので主治医の判断で1週間に1回の通院と、投薬治療で入院は免れましたが、これから妊娠･出産を控えてらっしゃる方は産後は体調に本当に気をつけてください。只でさえ大仕事を終えた所なのですからゆっくり静養してください。
昔話が聞きたい方（笑）はこちら
番頭体験談（思い出話）
だらだらとした、説明を見てくださってありがとうございました。m(_ _)m